La mochila de trabajo para niños con necesidades especiales genera un entorno o espacio personal en el aula, un espacio en el que según indica su creador, el niño se puede sentir más cómodo y receptivo a la hora de aprender. Al parecer, el año pasado una escuela local para niños con necesidades específicas propuso al diseñador la creación de un complemento que contribuyera a mejorar la educación de los menores, la idea propuesta fue crear una unidad o centro de estudios portátil que ofreciera a los niño un área individual dentro del colectivo general de la escuela para reducir la distracción y potenciar el aprendizaje.

Antes de diseñar Study Nook, Aaron Kowald habló con los profesores especializados y los terapeutas, además asistió a las clases y experimentó de primera mano cómo interactuaban los niños en las clases y cómo se podía mejorar su atención y aprendizaje. Tras varias pruebas y prototipos, se logró desarrollar el diseño final que ha sido probado y testado en ensayos clínicos certificando los beneficios que ofrece a los niños. En los ensayos se constató un mayor nivel de concentración y atención a pesar del ambiente que pudiera reinar en la clase.

Como se puede apreciar en las fotografías, el Study Nook es una maleta que una vez desplegada, ofrece al niño una barra de tareas frontal y a ambos lados, distintos archivadores y varios espacios donde colocar el material escolar que necesita. Es un diseño sencillo pero ofrece lo que los niños con Autismo o los niños con Síndrome de Down, entre otros, necesitan para mejorar su educación.

Study Nook está fabricado con plástico de alta resistencia y agradable al tacto, sus colores son agradables a la vista y según indican los expertos, logra cumplir los objetivos deseados. Por el momento, la mochila de trabajo para niños con necesidades especiales no se comercializa y está a la espera de que algún fabricante se muestre interesado en su producción.

Visto en: Pequelia

Enlaces relacionados:

www.thedesignblog.org

www.student.designawards.com.au

]]> http://mara.blog.zm.nu/2010/08/19/study-nook-la-mochila-transformable-para-ninos-con-necesidades-especiales/feed/ 2 http://mara.blog.zm.nu/2010/07/08/juguete-inventado-por-pediatra-ahora-adaptado-para-ninos-con-autismo/ http://mara.blog.zm.nu/2010/07/08/juguete-inventado-por-pediatra-ahora-adaptado-para-ninos-con-autismo/#comments Thu, 08 Jul 2010 18:11:40 +0000 Daniel http://mara.blog.zm.nu/?p=1202 La idea para el U-Play Mat surgió en septiembre del 2008 durante una sesión de terapia del habla entre la Dra. Jen, su hijo de dos años y su patólogo del habla. La Dra. Jen, una pediatra en Nueva York, veía como su hijo tenía dificultad al jugar con cartas en una mesa rectangular. Ahí fue cuando se le prendió el bombillo a la Dra. Jen: “Debería existir un juguete en forma de U para que el niño sea el centro de atención.” Y así la doctora fundó su propia compañía y el juguete llamado U-Play Mat (el cual pronto recibirá una patente).

Fue también el comienzo de una nueva manera de pensar sobre los productos educativos para niños. “Estamos desarrollando vías para niños de diferentes culturas y abilidades a usar el mismo producto al reclutar profesionales para que adapten nuestro manual para padres, educadores y otros profesionales,” dice la Dra. Jen que es madre de dos pares de gemelos. “El U-Play Mat fue diseñado inicialmente para juegos interactivos con niños de 1-5 años de edad. El manual original describe varios juegos para desarrollar el habla, perfectos para bebés que están aprendiendo a hablar hasta niños de todas las edades con problemas específicos del desarrollo del habla.

Durante las primeras semanas de ventas, muchos padres, maestros, y terapistas me comentaron como el diseño en ‘U’ del juguete podría ser apropiado para niños diagnosticados con el trastorno del espectro autista (ASD, por sus siglas en inglés de Autism Spectrum Disorder). Inmediatamente me comuniqué con los reconocidos expertos en análisis aplicado de la conducta (ABA por sus siglas en inglés: Applied Behavior Analysis), el Dr. David Kuhn y la Dra. Stephanie Contrucci Kuhn para escribir un manual basado en su experiencia clínica y académica.”

Esta es una de las primeras compañías en adaptar un juguete para tratar específicamente los problemas singulares de desarrollo de los niños diagnosticados con trastornos del espectro autista. La Dra. Jen sonríe al decir, “Padres, maestros, y terapistas quieren guías para sacar el mayor provecho de juguetes educacionales. Jugar y aprender puede ser divertido, pero no le sale natural a todo el mundo, incluyéndome a mi. Los cuidadores pueden usar estas guías escritas por expertos al comenzar y luego usar su propia creatividad para continuar el proceso de aprendizaje.”

“Personas diagnosticadas con el trastorno del espectro autista (ASD) muchas veces tienen dificultad al expresar sus necesidades. Es importante empezar a enseñar un sistema de comunicación que le permite a la persona hacer pedidos. También es importante enseñarles a identificar y nombrar objetos en su entorno,” dice la Dra. Stephanie Contrucci Kuhn, especialista en autismo. “El diseño del U-Play Mat provee una estructura ideal para enseñar estas destrezas. Además de acomodar varias imágenes a la vez, el diseño único del U-Play Mat enseña a la persona destrezas de búsqueda. La mayoría de los sistemas de comunicación ponen las imágenes directamente en frente del estudiante. Por otro lado, el U-Play Mat tiene las imágenes en un semi-círculo alrededor del estudiante, forzandolo así a mirar en varias direcciones para encontrar el objecto deseado.”

Una página especial se ha creado ofreciendo un manual gratuito de como usar el U-Play Mat: http://www.piomu.com/playthisway/Autism_Manual.pdf. El U-Play Mat está disponible en Puerto Rico y todos los países hispanos (y en español) a través de www.piomu.com.

Fuente

Inician la clase tocando pandeiros, berimbau, reco reco y agogo, instrumentos utilizados en la capoeira. (Primera Hora / David Villafañe)

Thaniana Fuentes, una joven maestra de educación especial,  usa su conocimiento, su amor por el arte  y los recursos voluntarios para asegurarse de que el derecho constitucional a la instrucción pública se cumpla lo más  íntegramente posible entre sus alumnos con autismo de nivel elemental en la escuela Emilio del Toro, en Hato Rey.

“Ha sido bien fuerte. Es una escuela que no cuenta con los recursos necesarios para (tratar)  el autismo. Pero hemos ido más allá”, expresa la maestra graduada de educación especial en la Universidad de Puerto Rico.

Y una forma de hacerlo ha sido a través del arte.

Desde hace un mes,   Thaniana Fuentes  nutre  las experiencias académicas de sus estudiantes, de entre siete y 10 años de edad, con la práctica   de la capoeira, una expresión cultural afrobrasileña.

En un pequeño salón de la escuela, donde la mayoría de las cosas han sido donadas y hace falta aire acondicionado -factor importante para estos niños y niñas-, la música capta la atención de los chiquillos.

Inician la sesión tocando los tradicionales instrumentos  utilizados en la capoeira, como los pandeiros, berimbau, reco-reco y agogo, según les explica el  instructor voluntario Guía Martínez, del grupo TABCAT.

Así, logran mantener cautiva la atención de los pequeños, aunque en ocasiones la pierden.

“Me cansé”, comentó uno de los alumnos, provenientes de comunidades de escasos recursos económicos, como Las Monjas, Barrio Obrero y San José, en San Juan.

Luego, los tres alumnos con autismo, que interactúan con otros tres de la corriente regular -aunque usualmente son seis con el desorden neurobiológico-, comienzan a ejecutar el “diálogo corporal” que caracteriza la capoeira.

Se arrodillan, estiran una pierna y levantan la otra  mientras dan una vuelta. Logran seguir las instrucciones.

Thaniana Fuentes asegura que las técnicas contribuyen a su desarrollo.

Explica que la capoeira les ha ayudado a aumentar sus lapsos de atención, a mejorar la coordinación motora y la concentración, a imitar movimientos, a desarrollar el tono muscular e interactuar socialmente con otros de sus pares de la corriente regular.

El autismo es un desorden neurobiológico que aparece aislado o en conjunto con otros trastornos biomédicos que afectan la función cerebral.

En la mayoría de los casos, los pequeños tienen  problemas sociales, de comunicación y maneras diferentes de aprender. El Departamento de Salud no tiene estadísticas.

“Las artes en este  salón han sido las protagonistas del desarrollo” ya que, además de la capoeira, los estudiantes se han beneficiado con trabajos realizados por voluntarios relacionados con  terapia de perros, música, confección de entremeses y videografía.

“Es una muestra de que el voluntariado existe, ya que no tenemos las herramientas, desde el contexto del Departamento de Educación, hay que extender la mano”, expone la educadora.
“(Es sorprendente) cómo han podido hacer capoeira”, expresa antes de que uno de los niños la interrumpiera para darle un abrazo.

“Me pide como ocho abrazos al día”, dice  entre risas.

“También  han identificado palabras en portugués”, añade orgullosa.

La capoeira en la educación de estos alumnos les demuestra a los padres el potencial que desconocen de sus hijos.

El Departamento de Educación, en cambio, eliminó el requisito de estudio de bellas artes en el nivel elemental.

También lo redujo drásticamente  en los niveles intermedio y superior.

MaryTara Wurmser es madre de un niño con trastorno del espectro autista llamado Alex, en su blog (www.bonbongazette.com) comparte las experiencias que tiene en su vida con su hijo, algunas de ellas relacionadas con los videojuegos.

Como resumen, publicó en otra web un artículo llamado “Considerando el uso de Nintendo Wii para niños con autismo” (http://www.bellaonline.com/articles/art58580.asp) del que extraemos sus conclusiones finales sobre los beneficios:

• Sistema visual gratificante y comprensible.

• La Wii es activa. Tienes que levantarte y moverte para jugar. Trabaja tanto la coordinación mano-ojo, como las habilidades motoras gruesas.

• Los avatares “Mii” (personajes que se pueden diseñar en la consola) son amigables y atractivos. Hemos notado que el contacto visual aumenta cuando juega con la Wii, en lugar de mirar para otro lado o repetir movimientos como suele hacer cuando juega a juegos de ordenador u otros videojuegos.

• Los módulos de entrenamiento en el juego “Wii Sports” te enseñan a jugar y controlan tu progreso y éxito. Por ejemplo, en la bolera obtuvo el estatus de Profesional en las primeras semanas y está orgulloso de su logro (la bola con estrellas es un refuerzo positivo para él).

• Le invita a compartir y ha sido un buen material en la enseñanza de la cooperación entre  hermanos y amigos. Wii es muy social y ayuda a desarrollar a sus habilidades de compartir por turnos. Es más divertido cuando juegas con otras personas y a él le gusta crear un juego para toda la familia. Wii ha sido un instrumento mediante el cual logra vencer en su lucha por ser más social.

• Wii le ha ayudado en sus problemas sensoriales, por ejemplo a acostumbrarse a las palmas y ruidos fuertes. Hay un montón de aplausos y vítores en Wii Sports. Antes siempre lloraba cuando oía palmas. Ahora con Wii se aplaude así mismo cuando recibe una buena puntuación. También se suele esperar a aplaudir a la vez que el juego cuando lo hace bien, y aplaude a otras personas cuando ellos lo hacen bien. Esto le ha ayudado también a aplaudir en otros momentos de su vida sin estar jugando a la Wii y a no asustarse cuando otros aplauden.

• Hay una gran variedad de juegos disponibles para la Wii. A Alex le encanta los videojuegos de deportes y gracias a ellos ha mostrado más interés en jugar a deportes reales, algo que antes no quería hacer debido a que se solía frustrar con facilidad.

Un vídeo de Alex jugando a la Wii y aplaudiéndose a sí mismo:

Destacamos también una de sus entradas de su blog (http://www.bonbongazette.com/2010/01/and-he-eats-hamburger-thanks-to-video.html):

Alex adora los videojuegos de cocinar y con temática de comida en la Wii y la Nintendo DS. Entre sus favoritos están la serie de Cooking Mama y Lluvia de albóndigas. Su madre siempre ha encontrado muy divertido e irónico esto porque estos juegos incluyen comida que no puede comer o no quiere porque es muy selectivo con la comida (como muchos otros niños con espectro autista).

Alex siempre ha estado obsesionado en crear nuevos Miis en la Wii, uno de ellos es la “cabeza de hamburguesa”:

Un día Alex le pidió a su madre una hamburguesa para cenar, algo que nunca había querido comer. La madre le preparó una, sólo con ketchup como condimento y sorprendentemente Alex se la comió. ¡Y al terminarla pidió otra!

En su segunda hamburguesa él pidió a sus padres si podían, textualmente:
1. Slice the Tomato (cortar en rodajas un tomate)
2. Tear the Lettuce (separar las hojas de lechuga)

Estos son los nombre exactos de pasos a seguir para preparar una hamburguesa en el juego Cooking Mama, incluso los dijo en el mismo orden. En este vídeo se puede ver como se prepara una hamburguesa en el juego:

Link al vídeo: http://www.youtube.com/watch?v=AvxQGEdxO70

Sus padres le añadieron el tomate y la lechuga ¡y se la comió, con verduras incluidas!

Fuente original

Speaks4Me consiste en una interfaz de pantalla táctil y las imágenes que representan palabras en la pantalla. Estas imágenes se pueden arrastrar a la parte superior de la pantalla para formar frases y el sistema lee en voz alta lo que dice la frase. Las imágenes se dividen en categorías tales como animales, los atributos, arrancadores frase, frases, y favoritos.

En total, hay 2.700 sílabas pre-programados para elegir, y los usuarios pueden añadir sus propias imágenes y categorías para ayudar a su hijo. Por el momento Speaks4Me sólo está disponible como una solución de hardware en un dispositivo con pantalla táctil de 5 o 7 “. Pero se está trabajando para crear una solución de software, lo que le permitiría ser utilizado en muchos dispositivos más. El otro factor limitante es que sólo funciona en Windows.

Callum ha utilizado con éxito durante más de seis meses Speaks4Me. Para que esto haya sucedido, Steven invertido todos los ahorros de la familia, incluyendo la cas familiar como garantía, para financiar el desarrollo del sistema. Ahora quiere comercializarlo para ayudar a otros niños con las mismas necesidades de comunicación. Pero también ve Speaks4Me atractivo para un público mucho más amplio que no pueden o tienen dificultades para hablar ya sea de forma permanente o sólo temporal, por ejemplo, ante un ingreso hospitalario.

Ya están trabajando para que esta aplicación pueda ser vendida de forma independiente, esto rebajaría considerablemente el costo, ya que hoy el precio ronda los 2.000€ (incluye el hardware y los gastos de envío) En ese sentido piensan portar la aplicación no sólo a otros sistemas operativos, tambien a dispositivos móviles que usen Android, por ejemplo.

Más información aquí:

Sitio Oficial

Wired

Geek

BBC

En el año 2006 la Dra. Meredyth Goldberg Edelson publica los datos de un interesante estudio sobre autismo y retraso mental “Are the Majority of Children With Autism Mentally Retarded?” una conclusión es “Link Between Autism and Mental Retardation Lacks Data” (La conexión entre el autismo y el retraso mental carece de datos). Mike Merzenich, profesor de neurociencia en la Universidad de California, dice que la idea de que el 75 por ciento de las personas con autismo tienen retraso mental es “increíblemente errónea y destructiva”. En 1974, el “Manual Diagnostico y Estadístico de Trastornos Mentales” (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders), definía la homosexualidad como una enfermedad mental. Hoy sencillamente, esa afirmación está abolida. El mundo cambia y nosotros con él.

El informe de investigación “The level and Nature of Autistic Intelligence” (El nivel y la naturaleza de la inteligencia de las personas con autismo) publicado por Michelle Dawson, Isabelle Soulières, Morton Ann Gernsbacher y Laurent Mottron, nos habla claramente de que los modelos usados para la definición de un cociente intelectual eran erróneos provocando un grave deterioro en la imagen de la capacidad intelectual de las personas con autismo. Sencillamente el Test Wechsler no es válido, por ello el equipo usó el Test de las Matrices Progresivas de Raven.

Sin embargo, medir la inteligencia, siempre me ha parecido algo muy complejo. Los propios patrones de medición son siempre muy subjetivos, bueno, como la inteligencia.

Uno de los aspectos fundamentales para entender la unión entre retraso mental y autismo, vienen dado de un concepto pre-asumido, que, en un alto porcentaje de niños con autismo existe retraso mental. Eso decían los datos (hasta hoy). Lo difícil, según mi criterio y asumiendo como válida esa premisa (errónea), es, de qué forma discernimos el por qué de la conducta, si vienen dada por el Síndrome o viene dada por el Retraso Mental. Si para decidir la existencia o no de retraso mental aplicamos modelos erróneos, seguimos sumando fallos y continuamos perpetuando un error.

Este cambio implica a su vez una pequeña revolución a diferentes niveles:

Por una parte los profesionales deben hacer borrón y cuenta nueva y asumir su parte del “costo”. Todo modelo diagnóstico es susceptible de ser modificado o mejorado, cambiando por tanto el propio diagnóstico. No olvidemos que en el caso que nos ocupa, el diagnóstico es un útil o herramienta para definir las pautas de trabajo. Y este diagnóstico -si todo va bien- puede a su vez sufrir variaciones durante el proceso de la evolución del niño. Ese es bajo mi punto de vista el modelo, no pasa nada si el diagnóstico del niño varia con el tiempo. De hecho, es lo deseable, significaría que las terapias y modelos de actuación están produciendo efectos y por tanto vamos por el buen camino.

Por otra parte tenemos a las familias, y es que este cambio tan drástico puede suponer un shock para ellas, que o bien les digas que en realidad su hijo o no tiene retraso mental o no tiene autismo (ya que lo que en realidad tiene es precisamente retraso mental). Y no nos olvidemos, si el diagnóstico de autismo da miedo, el retraso mental da tanto o más.

También quiero incidir en el hecho de que no debemos de olvidar la importancia de la atención temprana, habida cuenta de que el resultado que vamos a obtener con un niño que recibe el tratamiento adecuado desde los dos o tres años va a presentar una evolución muy diferente a si este mismo tratamiento no empieza a recibirlo hasta los ocho o nueve años. En este caso, no hay una máquina del tiempo. Es un modelo lineal, no podemos pretender que a un adolescente con autismo severo podamos aplicarle los modelos que se le aplican a un niño de tres y obtener los mismos resultados. Ese tiempo ya pasó. Es muy duro decir esto, pero es lo que la experiencia nos ha demostrado. Eso no es óbice para que una buena intervención sobre un adolescente no pueda darnos buenos frutos.

Por ello, en el primer escrito de esta serie, hablaba de la diferencia entre los “recién llegados” y los “veteranos”. Por desgracia, los veteranos no podrán conseguir lo mismo que van a poder conseguir los recién llegados si estos últimos reciben los modelos adecuados de intervención.

Pero no quiero que se me malinterprete, habrá muchos niños con una afección severa cuya evolución no será perfecta. Y que incluso, poniendo a su disposición los mejores modelos de intervención, evolucionaran hasta un nivel determinado y no más. Por ello, creo que es tan importante el poder dar una diferenciación. Por mucho que ahora pretendan meter “casi todo” en el nuevo DSM V. Decía un artista que la belleza está en el matiz, y aunque aquí no hablamos de arte, si creo que esos matices son importantes, ya que ese matiz nos condiciona el modelo de intervención, el cual además está asociado a presupuestos, inversiones, centros de formación, profesionales,…..

Retraso Mental – Presentación power point

Un artículo muy interesante en Wired (En inglés)

Dibujo realizado por mi hijo Daniel

A raíz de la emisión en televisión de algunos programas relativos al autismo, en los cuales se hacía un enfoque parcial sobre el autismo, miles de voces se alzaron en contra de los citados programas. Principalmente por mostrar una visión muy dura y parcial del síndrome. Sin embargo, esa visión tan negativa no deja de ser cierta. Ahora bien, reflexionemos sobre estas dos visiones, la “dura” y la “otra”.

Este tema se abordó en el Foro Isis a raíz de la emisión de un documental en TVE llamado “Voces del silencio” y creó un encendido debate sobre la visión parcial del síndrome.

En primer lugar, cuando hablamos de la versión más dura del autismo, generalmente está enfocada a autismo severo y en muchísimos casos de adultos. Sin olvidar la presencia de Retraso Mental. Bien podemos por tanto hacer dos grandes bloques en este área:

En un primer bloque, personas con autismo severo (ya tengan asociado retraso mental o no) en edad adulta.

En un segundo bloque, niños o adolescentes con autismo y que en algunos casos tienen asociado retraso mental.

La otra discusión será decidir si Autismo y Retraso Mental es el binomio adecuado o por el contrario, habría que hablar de personas con retraso mental y conductas autísticas. Este matiz haría cambiar de forma drástica no sólo las estadísticas, sino la misma percepción del autismo en su conjunto. No es lo mismo decir que “se tiene autismo y retraso mental” (más o menos severo) que “tener retraso mental” y conductas autísticas; aunque a priori no lo parezca, la diferencia es abismal. Según datos estadísticos (antiguos) entre el 50 y el 75% (en función de las fuentes) de la población con autismo presenta retraso mental, pero si le diésemos una vuelta de tuerca al tema, desaparecería de un plumazo de la estadística la mitad de la población adulta con autismo.

Bien, visto este apunte -que, a mi juicio, es muy relevante y que retomaremos al final- volvamos al tema. Por una parte nos encontramos con un grupo de personas, generalmente ya adultas, que se encuentran afectadas de una forma severa y que -lamentablemente- no recibieron en su día modelos adecuados de terapia (¿por que no existían aun?), siendo “condenados” en algunos casos a ser grandes dependientes de por vida y en otros casos y debidos a un retraso mental severo, “condenados” desde el momento de su nacimiento. Permítanme que use la palabra “condena”, es ciertamente una palabra dura, pero lamentablemente es una realidad social a la que estas personas y sus familias se enfrentan.

En otros casos, nos encontramos con gente joven, adolescentes y niños con un nivel de afección grave o muy grave. Sin embargo -prácticamente- en todos estos casos aparece el retraso mental.

Por tanto, esa es una realidad. La de la visión del gran dependiente, con un sufrimiento extraordinario para su entorno familiar y para ellos mismos. Y, obviamente con unos requerimientos especiales y específicos, los cuales -lamentablemente- no siempre están disponibles o al alcance de todos.

Por otro lado tenemos a un -desgraciadamente- inmenso (y en crecimiento) grupo de niños que han sido diagnosticados con TEA/TGD en todas sus variantes. Las cifras actuales nos hablan de una prevalencia de 1 cada 150 nacimientos (aproximadamente). Es decir, un aumento de proporciones epidémicas. Lo de la gripe A es un chiste comparado con estas cifras a nivel mundial. Sin embargo, y con los datos actualizados, tan sólo el 3% de los niños que han sido diagnosticados con TEA/TDG en los últimos 8 años presentan retraso mental. El otro 97% no. Esto nos indica que además de tener entre manos una epidemia “silenciosa” entre manos, hay un mejor futuro para este gigantesco grupo de niños y que estamos hablando, no de retraso mental, si no de un autismo algo diferente a lo que los “expertos” estaban acostumbrados.

En resumen, nos encontramos ante dos grandes bloques -por generalizar-, adultos y niños con un grado severo de afección y generalmente con retraso mental asociado y otro gran grupo de niños que están dentro del espectro del autismo pero con un patrón y una progresión diferente. Dos caras del autismo, aunque claro, de dos monedas diferentes.

Y esto, aunque parezca mentira, genera un conflicto. Veamos algunas cifras: Entre 1998 y 2008 nacieron en España cerca de 4.9 millones de niños, de ellos, unos 32.000 han sido diagnosticados con TEA/TGD (No incluyo TDAH). De toda esta cantidad, alrededor de 900 tienen retraso mental, algo menos del 3% del conjunto seleccionado. En periodos anteriores, las cifras decaen cuanto más atrás navegamos en el tiempo. Es decir, si la prevalencia en 1992 era de aproximadamente 1/5000, nos viene a dar un 0,02 %, y hoy, este % se ha disparado a un preocupante 0,67% (y parece ser que sigue subiendo) Lo curioso es que el % de retraso mental no ha variado, sigue siendo de 1/5000.

Por tanto, hay dos grandes bloques que se han identificado bajo un mismo paraguas, es decir, AUTISMO, pero que, no sólo presentan cifras muy diferentes, si no que realmente nos muestran cuadros muy, muy diferentes. Tanto a nivel del propio comportamiento como a nivel de la evolución a futuro. ¿Nos encontramos ante el mismo Síndrome?

Cuando nos muestran por Televisión un reportaje mostrando al grupo más severo, los del otro grupo se quejan diciendo que es una visión parcial y sesgada y que con esa transmisión se perjudica a sus hijos, ya que se condiciona a la sociedad para entender una sola visión del autismo. Pero claro, si hacemos justo lo contrario, y presentamos a estos niños que tanto pueden mejorar, los familiares de los más afectados se quejan diciendo que se muestra una realidad que no es la que ellos viven y que puede condicionar el futuro de sus hijos, dado que son grandes dependientes.

¡Pues vaya conflicto! Habida cuenta de que ambos grupos tienen toda la razón del mundo. ¿Churras o Merinas? ¡Pues ni churras ni merinas! En un lado Autismo y en otro lado Retraso Mental. Dos caras y dos monedas.

Creo que ya es el momento de empezar a dar entidad propia a aquello que lo merece y continuar derrocando ideas y modelos adocenados, caducos y que la realidad se empeña de forma obstinada en derrocar. ¿Es el Retraso Mental y el Autismo la misma cosa? Evidentemente ¡NO!, por tanto si no es lo mismo, no lo pongamos bajo el mismo paraguas. Hagamos por tanto el trabajo de identificar de forma adecuada estas dos monedas, y hagamos también el esfuerzo necesario para que las necesidades de las personas que se ven afectadas, tengan a su disposición todos los instrumentos necesarios para -en cualquiera de los dos casos- poder tener el mejor futuro posible.

Y es que este asunto es muy espinoso, y me voy a pinchar seguro, pero no se preocupen, tengo tiritas. ¿Y por qué es espinoso? Pues por la sencilla razón de que el autismo es algo tan complejo que nadie ha sabido encajarlo de forma correcta. Y los que han sabido no han sido escuchados, que para el caso el resultado es el mismo.

Yo soy bastante obsesivo con las cifras y las estadísticas, sabiendo que las estadísticas son siempre tan fiables como el que las realiza. Pero la recopilación de sumatorios y la extracción de porcentajes se me da bien hasta a mi. Y esos datos, que he destacado previamente nos muestran grandes diferencias. Y claro, en esta discusión que llevo durante algún tiempo al respecto de Retraso Mental y Autismo, de momento nadie ha podido convencerme qué no tengo razón. Sucedió lo mismo cuando desde “Mi ángel sin voz” marcamos las diferencias entre “Ser y Tener”.

Pues esto es lo mismo. Yo he estado con profesionales que trabajan con personas que tienen retraso mental -casi todos ellos adultos- y las conductas que relatan, o las que yo mismo he visto (y he comprobado en carne propia) no se diferencian prácticamente en nada del cuadro de las personas adultas con diagnóstico autismo y retraso mental asociado. Por tanto, ¿cual es la diferencia? Yo se lo digo: Quien hizo el diagnostico. Esa es la diferencia, e insisto, NO ES LO MISMO, una cosa es el retraso mental, que a mayor severidad más problemas genera y que además produce conductas autísticas, hecho que es lógico, ya que uno de los pilares del autismo son los problemas de comunicación, empatía,…., y estos también aparecen en los casos de retraso mental, aunque generalmente muy amplificados.

Por otro lado tenemos a personas que sí tienen autismo, en un grado severo y no presentan retraso mental, pero son grandes dependientes. Aquí estamos hablando en la práctica totalidad de adultos o jóvenes que no tuvieron la fortuna de acceder a las terapias y medios necesarios.

En cualquiera de las dos vertientes estamos ante los grandes inocentes condenados por la sociedad, por la ciencia, por los “profesionales”, por todos. Ya no hay vuelta atrás, nunca llegaran a donde en realidad merecían y podían. La vida les robó a ellos esa oportunidad. Sus familiares lucharon como bestias para darles lo mejor. Gracias a esos familiares que tanto sufrieron y tanto sufren, los demás (yo incluido) hemos tenido la posibilidad de dar a nuestros hijos esa oportunidad. Ese es el gran e inmenso regalo que nos han dado, ese es su legado. El legado de personas anónimas que han permitido que yo este haciendo esta diferencia, no debemos confundir las cosas, ya no. Es mi obligación y mi compromiso con quienes, mucho antes que yo, empezaron una lucha titánica por los derechos de sus hijos. Este tipo de discapacidad ( o diversidad funcional) siempre se identifica con una especie de invisibilidad, y luchar en estas condiciones se puede definir con tres palabras: duro, duro y duro.

Por tanto, creo que es ya el momento de marcar diferencias, estas a priori pueden parecer sectarias, pero no, una persona con retraso mental, hoy y presumiendo que tiene todos los medios a su alcance, va a presentar una evolución divergente a otra persona que sólo tenga TEA. En función de la severidad del retraso, esta divergencia de la línea de desarrollo se apreciará antes o después. Y esto nos marca que deberá de tener otro tipo de modelos de intervención y con cronologías diferentes, estas personas TIENEN EL DERECHO a disponer de todos los medios necesarios, esto no es sólo una cuestión de cambiar etiquetas, no se engañen, es que las necesidades son diferentes y por ello hay que definirlas de la forma adecuada y en los momentos adecuados y no convertir el autismo en un cajón de sastre en el que todo cabe y todo vale, ya que de esa forma lo que conseguimos es el efecto contrario al deseado. Quien haya tenido que calmar a un muchacho de 20 años y 90 kilos de peso sabe de que hablo. No tiene las mismas necesidades ni la misma evolución.

Autismo y Retraso Mental son dos cosas diferentes, que requieren finalmente de modelos de intervención diferentes, pero que en ambos casos afectan a personas, que son siempre los hijos de alguien, los nietos de alguien, los sobrinos de alguien. Si no continuamos luchando por darles a todos ellos todas las oportunidades mal vamos. Dedicarse a hacer agravios comparativos entre un grupo y otro y a tirarse los trastos a la cabeza, en una especie de concurso estúpido sobre quien lo ha pasado peor o quien necesita más cosas es absurdo. En esa discusión estamos perdiendo el tiempo y la perspectiva y sobre todo, ocupándonos de nosotros mismos y olvidando a los verdaderos protagonistas.

Daniel Comin

Nota: Desde aquí aprovecho para dar públicamente todo mi apoyo a Mayte alias ” Mamijulen”, “Hasta la luna ida y vuel … ta” http://hastalalunaidayvuelta.blogspot.com/ Uno de los blogs que desde este espacio consideramos de visita obligada.

Muchos factores se han estudiado para determinar las causas del autismo, pero aún no se llega a una conclusión definitiva.

La teoría que culpaba a ciertos preservativos de las vacunas para algunos casos quedó descartada, y estudios recientes se enfocan en problemas en el desarrollo del cerebro y en la influencia de ciertos genes.

Mientras tanto, el número de casos de la enfermedad sigue en ascenso.

Las estadísticas indican que aproximadamente uno de cada 110 niños en Estados Unidos sufre algún tipo de desorden relacionado con el espectro del autismo. La incidencia de la enfermedad es mayor en los niños (uno en 70) que en las niñas.

“La teoría [que sospechaba] del preservativo timerosal en las vacunas queda descartada, hay muchas investigaciones que no la apoyan, no hay evidencias”, destaca la doctora Aletta Sinoff, especialista en Patología del Lenguaje y Desórdenes del Comportamiento y la Comunicación, quien es la directora del Autism Center, ubicado en el Cleveland Clinic Children’s Hospital, en Ohio.

En un intento por conocer más sobre la enfermedad, uno de sus colegas, el doctor Thomas Frazier, del Cleveland Clinic’s Center for Pediatric Behavioral Health, recurrió a la tecnología del MRI para observar el cerebro.

“El análisis se basó en una comparación de amplios estudios sobre el funcionamiento del cerebro”, observa Sinoff.

Frazier dio a conocer los resultados del estudio, a comienzos de marzo, en el cual observa que el autismo podría estar relacionado con el tamaño del cuerpo calloso en el cerebro.

El cuerpo calloso es un haz de fibras nerviosas cuya función es servir como vía de comunicación entre los dos hemisferios cerebrales.

Según se publicó en el estudio, si el cuerpo calloso no alcanza su tamaño normal, los dos lados del cerebro no se comunican bien y las neuronas no se pueden desarrollar. De ahí la posibilidad de que las personas afectadas por el desorden no puedan procesar de manera adecuada la parte emocional y la social.

“Por otra parte, están los estudios que conducen a la posibilidad de un problema poligenético; es decir, de numerosos genes involucrados en el desarrollo de la enfermedad, pero aún falta un largo camino por recorrer”, explica Sinoff.

DETECTAR CUANTO ANTES

Mientras avanzan los estudios, se trabaja en nuevas formas de proporcionar a los afectados las posibilidades de un mejor manejo de la enfermedad, mayor participación y desarrollo en actividades de la vida diaria, así como en el manejo del aspecto social.

Para empezar, la American Academy of Pediatrics (AAP) recomienda a los pediatras, durante las consultas de rutina, descartar en los niños síntomas de autismo tan temprano como de los 18 a los 24 meses de edad.

“Entre más pronto se identifique la enfermedad, más pronto se puede empezar a intervenir y con mejores resultados”, sostiene Sinoff.

El autismo debería ser detectado antes de los tres años. No obstante, hay casos en los que se ha diagnosticado de manera tardía, entre los ocho y los 19 años.

“Son personas con un autismo menos severo, por lo que es más difícil el diagnóstico, pero ellas saben que hay `algo extraño’ en su comportamiento, aunque no pueden identificar qué es”, explica.

Entre las cosas “extrañas” que pueden experimentar, Sinoff menciona la dificultad para hacer amigos, para tener una conversación o para entender y expresar emociones.

CADA CASO ES DISTINTO

El Cleveland Clinic’s Center for Autism se especializa, desde el 2000, en las diferentes formas de sobrepasar esas barreras y ofrece servicios de diagnóstico y entrenamiento a la familia, así como a personal de las escuelas y las agencias comunitarias.

Hace dos años, además, abrió el Lerner School of Cleveland Clinic Children’s Hospital, una escuela de 24,000 pies cuadrados diseñada especialmente para educar individuos con autismo, desde edades tempranas hasta mayores de 22 años.

“Cada niño se trata de manera diferente, así sea leve o severo su caso”, comenta Sinoff.

La escuela dicta clases todo el año y, según refiere la especialista, algunas familias se mudan por uno o dos años a Cleveland para que sus hijos puedan recibir educación en la escuela, para luego regresar a sus ciudades de origen.

También existe la posibilidad de asistir a programas de verano de aproximadamente tres semanas.

“Igualmente, contamos con un programa que permite que nuestros especialistas viajen a otras ciudades –incluso a otros países– a enseñar a las familias cómo trabajar diferentes aspectos de la enfermedad con sus hijos en casa”, informa.

Entre los países adonde han viajado sus especialistas están Ecuador, Egipto y España.

“En especial viajan especialistas en comportamiento”, agrega, indicando que ese programa tiene un costo que sirve para cubrir la estadía del especialista y sus servicios. •

Más información sobre los seminarios sobre autismo en: http://my.clevelandclinic.org/childrens_hospital/departments/autism_center/default.aspx?WT.mc_id=1044&utm_campaign=autism-redirect&utm_medium=offline&utm_source=redirect

By IVONNE GOMEZ

igomez@elnuevoherald.com

El grito del autismo

Nuestro objetivo es iluminar el mundo de azul – ciudad por ciudad, pueblo a pueblo – para la adopción de medidas encaminadas a aumentar la concienciación sobre el autismo en nuestras comunidades.
Otras cosas que usted puede hacer para apoyar el Light It Up Blue:

• Use un PIN con la figura de la pieza de un puzzle durante todo el mes de Abril, y habla a la gente sobre el significado del mismo.
• Cambia la imagen de tu perfil de Facebook por el logotipo de Light It Up Blue y convence a tus amigos de que hagan lo mismo.
• Pon un escrito en tu blog sobre este tema para aumentar la difusión
• Agrega el logotipo de Light It Up Blue en todos tus correos electrónicos y escribe tus correos ¡en azul!
• El 2 de abril lleva ropa de color azul y convence a tus compañeros de trabajo  y amigos que vistan de azul también. Toma fotos y añádelas a la galería de Flickr.

Más información aquí y aquí