Bienvenidos a este espacio a todos los padres, madres, médicos y otros profesionales vinculados al mundo del autismo.Me gustaría conocer vuestras experiencias, dudas y opiniones y así darle mejor utilidad a este blog. Podéis compartir las técnicas y materiales que usáis para enseñar. Hacer preguntas, sugerencias o críticas.. O simplemente saludar. Por mi parte voy a ordenar y llenar este espacio de toda la mejor información y experiencia propia que vaya adquiriendo. Más abajo os iré relatando toda mi experiencia y tratamientos, terapias ect que hemos realizado con el niño.

Daniel es mi único hijo, tiene casi 4 años y un niño dulce y cariñoso, curioso, inteligente, muy inquieto, de carácter fácil, pero sobretodo noble e inocente. A los 3 años fue diagnosticado con el síndrome de Autismo. Es algo que ni te lo esperas porque antes de los dos años hacia todo lo que un niño normal hace. Pero después de que nos han echo pasar por un rosario de pruebas y esperas es el mejor diagnostico que podíamos desear. Nos nos queda mas remedio que aceptar y aprender de una realidad como ésta, pero nos ha tocado vivirla y seguir hacia adelante para ayudarlo a ser una persona de bien y feliz. Es completamente normal que al principio cueste asimilarlo ya que existen momentos de bajón y se añora lo que pudo haber sido y no fue, valoras lo que tienes y ver que tu hijo es feliz, se ríe y juega a su manera y que también a su manera demuestra que te quiere y te necesita.

El, ante todo es un niño y aunque tiene limitaciones y algunos intereses diferentes, también le gusta divertirse como a los demás. En casa tenemos que estar muy pendientes ya que es muy autónomo y todo lo coge el por si mismo. Le encanta que le hagan cosquillas, la hora del baño es sagrada, le encanta jugar con la espuma y el agua , jugar al escondite, los juegos de pc y ver vídeos le vuelve loco. A veces, nos da la sensación de que quisiera decir cosas o mostrar más de lo que el puede permitirse. Daniel, al igual que todos, merece tener oportunidades en la vida, recibir cariño, ser respetado y valorado por lo que es: un niño.

A raíz de crear un foro de familia y problemas del desarrollo, me he dado cuenta que hay muchas personas como yo que a falta de una organización donde nos expliquen con todo lujo de detalles todo lo que hay sobre el autismo nos lanzamos a la red cibernética en busca de información , y es por eso que después de dos años buscando y rebuscando he conseguido recopilar mucha información y espero ofrecerla a tod@s de manera más fácil y ordenada.

Mi experiencia personal como madre de un niño con TGD (autismo).

Era un niño muy deseado y tuve un embarazo perfecto y el parto igual. Se adelantó 3 semanas pero con un apgar 9 y 10 … 3.355 gramos y 51 cmts. Nació solo con algo de ictericia que se corrigió sola.

Sus primeros meses de vida fueron de lo mas normal, salvo por una cantidad excesiva de cólicos y problemas reiterados, y preferentemente nocturnos con gases.

Este último hecho duró prácticamente dos años. Durante los cuales lo de dormir era una especie de entelequia, ya que era dormirse y empezar a tener gases, los cuales había que sacar con mucha paciencia, era todo uno. Tras insistentes y reiteradas consultas al pediatra su respuesta siempre era la misma. Que si paciencia, que ya se le pasará, bla, bla, bla. Lo probamos casi todo, dieta sin lactosa, sin gluten, sin lo que fuese. Pero todo ello sin ningún tipo de resultado para sus problemas intestinales.

Tuvo lactancia materna hasta los 8 meses y a partir de ese momento lactancia artificial y posteriormente las típicas papillas.

Se siguió a rajatabla el plan de vacunación (menos la prevenar, que optamos por obviarla habida cuenta de la cantidad de opiniones a favor y en contra de la misma)

Tras muchas discusiones al respecto de los dichosos gases con el pediatra, finalmente encontramos la solución –evidentemente el pediatra nada tuvo que ver en esto- modificando su dieta y usando otro tipo de cereal, mucho mas natural y además mucho más económico. Tras dos años de sufrir empezamos a pasar bastante de las doctas opiniones del pediatra.

En los demás aspectos, era en principio un niño totalmente normal, aunque sus percentiles se salían de las gráficas mes a mes.

A partir del año aproximadamente empezamos a ver que con determinados anuncios de la tele, pero sobre todo con el “Buenas noches” de los Lunies, se excitaba muchísimo, se reía a mansalva y agitaba las manos (aleteos) de forma continuada. Al principio pensamos que es que le hacía mucha gracia por algún motivo. Dado que se reía por casi todo de forma continuada pensábamos que afortunadamente era un crío tremendamente feliz. Sin embargo y a consecuencia de sus primeros pasos (al romper el año de edad) y con sus consiguientes trompones, lloraba poco, apenas nada. No señalaba y aparte de los típicos balbuceos )mamama,papapa,caca,tatata), poco mas. Ante la consulta al pediatra, ya que nos parecía un comportamiento extraño, nos dijo que eso era normal, que en la guardería se le pasaba todo. Y es que las guarderías parecen ser el remedio a todos los males.

Bien tras detectar en primer lugar la extraña resistencia al dolor, manifestada en este caso por el no llorar al caerse o golpearse, pusimos mucha más atención en todo lo que hacía nuestro hijo. El hecho de no señalar nada, de que si tenía sed iba él sólo a buscar el agua, fin de los balbuceos y carencia total del habla. Paso del papapa, mamamama, cacacaca, gagagagag, al nada en absoluto. Una especie de involución del lenguaje. Y claro volvimos a comentarle al pediatra (y es que a veces tenemos demasiada fe en los pediatras) las actitudes extrañas del niño, y su respuesta siempre era la misma, vestida de un tono lacónico, el ya reiterado, paciencia, ya hablará, ya señalará, ya lo que sea. Ya saben, la . Y bueno, pues lo llevamos a la guardería, dónde iba sin problemas. Contento, pero a parte de que a veces se ponía muy nervioso y debían de calmarlo con mimos nada extraño. El problema es que a los 20 días cogió un virus gástrico y de lo mal que lo pasamos decidimos suspender la guardería.
Su desarrollo físico continuaba dentro de la línea habitual, rompiendo el percentil, como si tuviese siete u ocho meses más. Salud de hierro y risa a mansalva. Pero detectamos un curioso nivel de “independencia”, es decir, no llamaba la atención de papá y mamá para nnda. Si tengo sed busco agua, si tengo hambre busco comida, si quiero algo me busco la vida. En el juego no se apreciaba el juego abstracto o simulado. Empezó a tener conductas obsesivas, por ejemplo, cojo un coche y estoy 40 minutos dando vueltas a la rueda, o cojo una tapadera de olla y la tengo dando vueltas otros 40 minutos. Me obsesiona el agua, me atrae con la luz azul a un bicho, me encanta dar vueltas sobre mi mismo, doy saltitos de puntillas, hago aleteos con las manos cuando me excito (que sucede muy a menudo), apenas lloro por nada, me encanta encender y apagar la luz de forma continuada, no señalo las cosas que quiero y si quiero algo y no lo puedo conseguir por mi mismo, cojo a papá o a mamá y los llevo al lugar donde se halla aquello que necesito y empezamos el juego de las adivinanzas, hasta que no me ponen en los morros lo que quiero no paro y cuando me lo dan, lo tomo doy media vuelta y me voy. No doy besos, no soy efusivo, no demuestro afectividad hacia terceros y jamás parezco aburrido. Los juguetes me entretienen pero un rato, además no los uso adecuadamente, por ejemplo si tengo un coche no juego con el al uso, no lo empujo o lo hago rodar, lo trato como a un objeto abstracto y me encanta sentarme y darle a las ruedas para observar el giro.

Además parezco sordo, no atiendo ni a mi nombre, no hago caso a papá o a mamá, aunque se desgañiten cuando hago alguna trastada. Si voy al parque sencillamente echo a correr como un poseso, pero sin interactuar con otros niños de mi edad, persigo palomas pero sin intención de cogerlas, si hay hombres voy a por ellos, me parecen interesantes, no así ni los niños ni las mujeres.

Ante esta situación y con una total falta de respeto por el pediatra (se lo había ganado a pulso) le obligamos (de una forma muy poco cortes) a dirigirnos a otros especialistas, empezando por el servicio de otorrinolaringología, ya que pensamos que el niño pueda ser sordo.
Derivados al servicio de ORL infantil del hospital Clínico de Valencia, le realizan el estudio de potenciales, el cual da como resultado una audición perfecta, tanto es así se quedaron sus datos como patrón de buena audición. A continuación a Neuropediatría, dónde se le realizan una larga serie de pruebas. Electroencefalograma (dentro de la normalidad), resonancias magnéticas (dentro de la normalidad), análisis de sangre (dentro de la normalidad) y análisis de Cariotipo (este lentísimo por cierto).

La misma Neuropediatra le hace una exploración física no encontrando nada especial, a parte de su tamaño y corpulencia (pero esto es un fenotipo, así que sin problemas), pero si detecta una conducta anormal y aun y a pesar de que todas las pruebas (a falta del cariotipo) eran normales, si entiende que el niño sufre retraso madurativo (que es un eufemismo para denominar un retraso en el desarrollo, físico y/o intelectual de un bebé, pero que no saben que es exactamente). A partir de ahí el rosario de visitas a psicólogos (la mitad ni se enteran, no tiene experiencia en casos con niños y problemas de desarrollo), logopedas, etc, etc….

Entre tanto el niño pasa un tribunal para discapacidad que le concede el 38% de minusvalía (ahora se la van a aumentar sobre el 60 % aproximadamente).
Y empezamos a buscar el mejor tratamiento posible para nuestro niño, a la espera a su vez de disponer de un diagnóstico fiable, ya que de momento carecíamos de él, lo mas fino era TDG (Transtorno Generalizado del Desarrollo), pero no era suficiente. Nos dicen que hemos de dar estimulación al niño en un centro especializado.. Y tras una larga cadenas de visitas a centros oficiales, asistentes sociales y encargados de bienestar social (que hay que decir que nos trataron muy bien en todos sitios) nos dejan claro el panorama desolador de la Comunidad Valenciana. Según las palabras de una responsable del Área de Bienestar social de la Consejería de turno, nosotros somos excesivamente ricos para tener derecho a una asistencia gratuita para nuestro hijo pero somos demasiado pobres como para poder pagar nosotros el tratamiento, en suma, “Son Uds. ciudadanos de segunda”, así mismo nos lo dijeron. Y claro como no vivimos bajo un puente pues intentamos buscar el mejor tratamiento que estuviese a nuestro alcance.

Lo mas barato que conseguimos encontrar tenia un coste de unos 500 euros por mes, todo incluido, y el tratamiento ideal se plantaba en cerca de los 1500 a 2000 euros por mes, en función de los centros. Unos precios sencillamente prohibitivos para una economía normal. En fin, que tras dar mil y una vueltas localizamos el único centro privado concertado que podía darnos una asistencia. Pero bueno, que tampoco es mucha, 4 horas al mes. Fue aquí dónde se atrevieron a dar el primer prediagnóstico de autismo. El cual, va a confirmarse de forma definitiva, sólo queda establecer el nivel dentro del enorme espectro del autismo. Teniendo en cuenta que un niño con autismo debería de tener un mínimo de 20 horas de asistencia semanal y una ideal de 40 y que en Valencia solo te dan 4 por mes, 8 en el mejor de los casos, te sientes totalmente desamparado y con unas enormes ganas de no pagar un euro mas de impuestos en toda tu vida. Eso o emigras hacia otras partes de España dónde la atención a la infancia tiene prevalencia sobre las obras faraónicas, copas americas y otras lindezas.

Y finalmente recibimos el esperado informe de cariotipos, en el cual se apreciaba una traslocación cromosómica compensada entre los cromosomas 5 y 16. En principio los genetistas no se atreven a establecer una posible relación entre esta traslocación y el autismo. Mas si cabe es la primera vez que se encuentran con un cuadro así. La traslocación es heredada del padre,también lo tiene su madre y tias y todos están muy bien..Su comportamiento es tranquilo tanto en casa como en la calle. Pero sabemos que hay un retraso respecto a niños de su edad.
Bueno este es el comportamiento de mi hijo.Pero hay grados de autismo y se comportan de otras maneras mas fáciles de detectar.
Si notáis comportamiento extraño seria bueno que lo mire un buen profesional.

Diagnóstico De Daniel

Este es el diagnóstico hecho por un centro de atención temprana Attem , aunque la neuropediatra sigue insistiendo que es muy pronto para un buen diagnóstico por la edad.

Aqui lo podeis ver .

Pruebas realizadas a Daniel

La primera prueba :

Electromiografía y potenciales evocados con 2 años

Prueba de respuesta auditiva evocada del tronco del encéfalo (BAER), en la que se colocan electrodos en diferentes lugares del cuero cabelludo y el oído. Mientras el niño está en reposo (con sedación o dormido) se presenta un estímulo acústico en cada oído mediante auriculares normales o insertados. Un análisis de las ondas auditivas del cerebro revela los umbrales de audición. Los resultados fueron excelentes.

La segunda prueba:

Electroencefalograma

Es un examen para detectar problemas en la actividad eléctrica del cerebro.

Forma en que se realiza el examen

Las células del cerebro se comunican produciendo pequeños impulsos eléctricos. En un EEG, se colocan electrodos en el cuero cabelludo sobre múltiples áreas del cerebro para detectar y registrar patrones de la actividad eléctrica y verificar la presencia de anomalías.

El examen lo practica un técnico en una sala especialmente diseñada que puede estar en un consultorio médico o en un hospital.A mi hijo se lo hicieron encima de mis rodillas y asi lo sujetaba y estaría más tranquilo.
Le colocan entre 16 y 25 discos metálicos planos (electrodos) en diferentes sitios del cuero cabelludo, los cuales se sostienen con una pasta adhesiva. los electrodos se conectan por medio de cables a un amplificador y a una máquina de registro.

La máquina de registro convierte las señales eléctricas en una serie de líneas ondeadas, las cuales se dibujan en un pedazo de papel cuadriculado en movimiento. Se debe permanecer acostado sin moverse y con los ojos cerrados, ya que el movimiento puede alterar los resultados.

Es posible que al paciente se le pida hacer ciertas cosas durante el proceso de registro, como respirar profunda y rápidamente por algunos minutos o mirar hacia una luz muy brillante y centellante.

Los resultados fueron: Trazados dentro de los limites de la normalidad.

Tercera prueba:

RM cerebral

Para esta prueba utilizan anestesia general , debe ir en ayunas y dura unos 20 minutos a la media hora el niño se despierta.

Los resultados fueron que no presentaba ninguna alteracion morfológica o de señal de significación patológica, no hay tampoco evidencia de trastornos de la migración neuronal ni signos de displasia cortical.

Cuarta prueba:

Analiticas y estudios de cariotipos.

En ayunas extracción de sangre. A la semana me dieron los resultados de la analíticas que fueron muy buenos y los estudios de cariotipos a los 5 meses por detectar un fallo genético, (lo normal son 25 días )

Presenta una traslocación cromosómica compensada entre el 5.16 , nos dicen que es el primer caso que tienen registrado y que nos tenemos que hacer nosotros el mismo estudio. Mi marido es portador de dicho fallo y muchos integrantes de su familia y todos están muy sanos llegando incluso a los 80 años perfectamente.
Quinta prueba:

Estudio Polisomnográfico del sueño

Es una técnica que no causa molestia y que sirve para diagnosticar dichos trastornos. El estudio se realiza durante la noche y tiene una duración de 8 horas en las que el paciente permanece dormido. Se colocan censores en el cuero cabelludo para registrar la actividad cerebral, con lo que se detectan anomalías en la distribución y duración de las distintas etapas de sueño. Simultáneamente se registran algunas variables de la actividad respiratoria como ronquido, esfuerzo del tórax y del abdomen al respirar, el aire que entra y sale por la nariz y el nivel de oxigenación en sangre para descartar alteraciones respiratorias. Y finalmente algunas variables para detectar movimientos anormales durante la noche.Resultado todo dentro de la normalidad.

Sexta prueba

Analizar mas detalladamente el fallo y El x-frágil

Nos dicen que el fallo genético no tiene porque afectarle en nada y menos en el autismo ya que los cromosomas afectados no tienen ninguna relación con este síndrome. El X-frágil descartado.

Con 5 años le hemos realizado otro Electroencefalograma para descartar posibles focos epilépticos algo frecuentes en niños con este sindrome ,resultados muy buenos .

Por último le hemos hecho las analiticas de intolerancias y metales pesados en sangre , pelo y orina dando muy buenos resultados, tambien en las heces saliendo todo perfecto, no tiene ningún problema metabolico .

Fin de las pruebas por el momento.

Como estimulamos a Daniel .

Empezó acudiendo a un colegio especifico durante 2 cursos donde recibía todo tipo de estimulacion que os cuento un poco en que consiste.En su aula solo hay dos niños autistas de 5 años y una tutora, dos profesoras más los terapeutas en psicomotricidad y logopedia. La verdad es que no me puedo quejar pues tiene mucha estimulación continuada. Alli recibe diariamente actividades individuales que consisten en juegos ,dibujar,pintar, construir , cantar etc.

Luego actividades grupales que todos los días lo combinan con psicomotricidad, musicoterapia ,cuentos vivenciados, actividades plásticas, juegos, logopedia ect.

Os explico un poco sobre esto. EL tratamiento grupal se desarrolla de manera conjunta con el servicio de Musicoterapia, empleando para ello técnicas de ambas disciplinas.Consiste en mejorar o mantener los “componentes de ejecución” sensorio-motores, cognitivos y psicosociales (coordinación, propiciación, control postural, atención, memoria, habilidades sociales, autoestima, esquema corporal…) utilizando diversas técnicas de musicoterapia, terapia ocupacional, psicomotricidad y técnicas de relajación.

Para ello le proporcionan actividades dinámicas que fomentan la participación, desinhibición y la conciencia de grupo, como pueden ser: tocar instrumentos musicales, actividades de expresión corporal, danza, asociación de instrumentos a movimientos, y otras dinámicas de grupo, con la finalidad de motivar y de propiciar que disfrute del movimiento, no sólo a nivel motriz sino también socio-emocional, estimulando en muchos casos también aspectos cognitivos.

También taller de estimulación y desarrollo que consiste en varios tipos de terapias.

Área de autonomía personal

Qué consiste en conocimiento e identidad personal (conocer e identificar partes de su cuerpo, manifestación e interpretación de emociones y sentimientos)

El cuidado de si mismo,( aseo personal)

Alimentación ,aprender posturas, permanecer sentado, coger correctamente los cubiertos, desarrollar aptitudes positivas antes cualquier alimento ect,

Área de comunicación y presentación

capacidades facilitadores del lenguaje, comunicación oral, aumentativa,alternativa y escrita.

Área de psicomotricidad.

Área de representación

Entorno matemático ( clasificar objetos por color, tamaño y forma)

Música, dramatización y plástica .

Área de habilidades sociales/sociocomunitarias.

Consiste en juegos tradicionales y simbólicos ( conocimientos de las reglas y respetar turno, participar, interacción social y visualizar videos, cuentos ect.

Actualmente tiene 6 años acude a un colegio ordinario con un aula de comunicación y lenguaje ya que su evolución esta siendo muy buena y por ahora se esta adaptando muy bien.

A parte del colegio acude  3  dias una hora de logopedia y talleres de habilidades sociales en psicotrade,Valencia.

Otros 2 días a terapia de integración sensorial en  Valencia

Los fines de semana un dia acudimos a natación y el otro a terapias ecuestres .En la federación de terapias ecuestre de valencia. http://www.avte.es/

Aqui un video

Daniel ha tenido entre muchas mas terapia con delfines y leones marinos.