Dibujo realizado por mi hijo Daniel

A raíz de la emisión en televisión de algunos programas relativos al autismo, en los cuales se hacía un enfoque parcial sobre el autismo, miles de voces se alzaron en contra de los citados programas. Principalmente por mostrar una visión muy dura y parcial del síndrome. Sin embargo, esa visión tan negativa no deja de ser cierta. Ahora bien, reflexionemos sobre estas dos visiones, la “dura” y la “otra”.

Este tema se abordó en el Foro Isis a raíz de la emisión de un documental en TVE llamado “Voces del silencio” y creó un encendido debate sobre la visión parcial del síndrome.

En primer lugar, cuando hablamos de la versión más dura del autismo, generalmente está enfocada a autismo severo y en muchísimos casos de adultos. Sin olvidar la presencia de Retraso Mental. Bien podemos por tanto hacer dos grandes bloques en este área:

En un primer bloque, personas con autismo severo (ya tengan asociado retraso mental o no) en edad adulta.

En un segundo bloque, niños o adolescentes con autismo y que en algunos casos tienen asociado retraso mental.

La otra discusión será decidir si Autismo y Retraso Mental es el binomio adecuado o por el contrario, habría que hablar de personas con retraso mental y conductas autísticas. Este matiz haría cambiar de forma drástica no sólo las estadísticas, sino la misma percepción del autismo en su conjunto. No es lo mismo decir que “se tiene autismo y retraso mental” (más o menos severo) que “tener retraso mental” y conductas autísticas; aunque a priori no lo parezca, la diferencia es abismal. Según datos estadísticos (antiguos) entre el 50 y el 75% (en función de las fuentes) de la población con autismo presenta retraso mental, pero si le diésemos una vuelta de tuerca al tema, desaparecería de un plumazo de la estadística la mitad de la población adulta con autismo.

Bien, visto este apunte -que, a mi juicio, es muy relevante y que retomaremos al final- volvamos al tema. Por una parte nos encontramos con un grupo de personas, generalmente ya adultas, que se encuentran afectadas de una forma severa y que -lamentablemente- no recibieron en su día modelos adecuados de terapia (¿por que no existían aun?), siendo “condenados” en algunos casos a ser grandes dependientes de por vida y en otros casos y debidos a un retraso mental severo, “condenados” desde el momento de su nacimiento. Permítanme que use la palabra “condena”, es ciertamente una palabra dura, pero lamentablemente es una realidad social a la que estas personas y sus familias se enfrentan.

En otros casos, nos encontramos con gente joven, adolescentes y niños con un nivel de afección grave o muy grave. Sin embargo -prácticamente- en todos estos casos aparece el retraso mental.

Por tanto, esa es una realidad. La de la visión del gran dependiente, con un sufrimiento extraordinario para su entorno familiar y para ellos mismos. Y, obviamente con unos requerimientos especiales y específicos, los cuales -lamentablemente- no siempre están disponibles o al alcance de todos.

Por otro lado tenemos a un -desgraciadamente- inmenso (y en crecimiento) grupo de niños que han sido diagnosticados con TEA/TGD en todas sus variantes. Las cifras actuales nos hablan de una prevalencia de 1 cada 150 nacimientos (aproximadamente). Es decir, un aumento de proporciones epidémicas. Lo de la gripe A es un chiste comparado con estas cifras a nivel mundial. Sin embargo, y con los datos actualizados, tan sólo el 3% de los niños que han sido diagnosticados con TEA/TDG en los últimos 8 años presentan retraso mental. El otro 97% no. Esto nos indica que además de tener entre manos una epidemia “silenciosa” entre manos, hay un mejor futuro para este gigantesco grupo de niños y que estamos hablando, no de retraso mental, si no de un autismo algo diferente a lo que los “expertos” estaban acostumbrados.

En resumen, nos encontramos ante dos grandes bloques -por generalizar-, adultos y niños con un grado severo de afección y generalmente con retraso mental asociado y otro gran grupo de niños que están dentro del espectro del autismo pero con un patrón y una progresión diferente. Dos caras del autismo, aunque claro, de dos monedas diferentes.

Y esto, aunque parezca mentira, genera un conflicto. Veamos algunas cifras: Entre 1998 y 2008 nacieron en España cerca de 4.9 millones de niños, de ellos, unos 32.000 han sido diagnosticados con TEA/TGD (No incluyo TDAH). De toda esta cantidad, alrededor de 900 tienen retraso mental, algo menos del 3% del conjunto seleccionado. En periodos anteriores, las cifras decaen cuanto más atrás navegamos en el tiempo. Es decir, si la prevalencia en 1992 era de aproximadamente 1/5000, nos viene a dar un 0,02 %, y hoy, este % se ha disparado a un preocupante 0,67% (y parece ser que sigue subiendo) Lo curioso es que el % de retraso mental no ha variado, sigue siendo de 1/5000.

Por tanto, hay dos grandes bloques que se han identificado bajo un mismo paraguas, es decir, AUTISMO, pero que, no sólo presentan cifras muy diferentes, si no que realmente nos muestran cuadros muy, muy diferentes. Tanto a nivel del propio comportamiento como a nivel de la evolución a futuro. ¿Nos encontramos ante el mismo Síndrome?

Cuando nos muestran por Televisión un reportaje mostrando al grupo más severo, los del otro grupo se quejan diciendo que es una visión parcial y sesgada y que con esa transmisión se perjudica a sus hijos, ya que se condiciona a la sociedad para entender una sola visión del autismo. Pero claro, si hacemos justo lo contrario, y presentamos a estos niños que tanto pueden mejorar, los familiares de los más afectados se quejan diciendo que se muestra una realidad que no es la que ellos viven y que puede condicionar el futuro de sus hijos, dado que son grandes dependientes.

¡Pues vaya conflicto! Habida cuenta de que ambos grupos tienen toda la razón del mundo. ¿Churras o Merinas? ¡Pues ni churras ni merinas! En un lado Autismo y en otro lado Retraso Mental. Dos caras y dos monedas.

Creo que ya es el momento de empezar a dar entidad propia a aquello que lo merece y continuar derrocando ideas y modelos adocenados, caducos y que la realidad se empeña de forma obstinada en derrocar. ¿Es el Retraso Mental y el Autismo la misma cosa? Evidentemente ¡NO!, por tanto si no es lo mismo, no lo pongamos bajo el mismo paraguas. Hagamos por tanto el trabajo de identificar de forma adecuada estas dos monedas, y hagamos también el esfuerzo necesario para que las necesidades de las personas que se ven afectadas, tengan a su disposición todos los instrumentos necesarios para -en cualquiera de los dos casos- poder tener el mejor futuro posible.

Y es que este asunto es muy espinoso, y me voy a pinchar seguro, pero no se preocupen, tengo tiritas. ¿Y por qué es espinoso? Pues por la sencilla razón de que el autismo es algo tan complejo que nadie ha sabido encajarlo de forma correcta. Y los que han sabido no han sido escuchados, que para el caso el resultado es el mismo.

Yo soy bastante obsesivo con las cifras y las estadísticas, sabiendo que las estadísticas son siempre tan fiables como el que las realiza. Pero la recopilación de sumatorios y la extracción de porcentajes se me da bien hasta a mi. Y esos datos, que he destacado previamente nos muestran grandes diferencias. Y claro, en esta discusión que llevo durante algún tiempo al respecto de Retraso Mental y Autismo, de momento nadie ha podido convencerme qué no tengo razón. Sucedió lo mismo cuando desde “Mi ángel sin voz” marcamos las diferencias entre “Ser y Tener”.

Pues esto es lo mismo. Yo he estado con profesionales que trabajan con personas que tienen retraso mental -casi todos ellos adultos- y las conductas que relatan, o las que yo mismo he visto (y he comprobado en carne propia) no se diferencian prácticamente en nada del cuadro de las personas adultas con diagnóstico autismo y retraso mental asociado. Por tanto, ¿cual es la diferencia? Yo se lo digo: Quien hizo el diagnostico. Esa es la diferencia, e insisto, NO ES LO MISMO, una cosa es el retraso mental, que a mayor severidad más problemas genera y que además produce conductas autísticas, hecho que es lógico, ya que uno de los pilares del autismo son los problemas de comunicación, empatía,…., y estos también aparecen en los casos de retraso mental, aunque generalmente muy amplificados.

Por otro lado tenemos a personas que sí tienen autismo, en un grado severo y no presentan retraso mental, pero son grandes dependientes. Aquí estamos hablando en la práctica totalidad de adultos o jóvenes que no tuvieron la fortuna de acceder a las terapias y medios necesarios.

En cualquiera de las dos vertientes estamos ante los grandes inocentes condenados por la sociedad, por la ciencia, por los “profesionales”, por todos. Ya no hay vuelta atrás, nunca llegaran a donde en realidad merecían y podían. La vida les robó a ellos esa oportunidad. Sus familiares lucharon como bestias para darles lo mejor. Gracias a esos familiares que tanto sufrieron y tanto sufren, los demás (yo incluido) hemos tenido la posibilidad de dar a nuestros hijos esa oportunidad. Ese es el gran e inmenso regalo que nos han dado, ese es su legado. El legado de personas anónimas que han permitido que yo este haciendo esta diferencia, no debemos confundir las cosas, ya no. Es mi obligación y mi compromiso con quienes, mucho antes que yo, empezaron una lucha titánica por los derechos de sus hijos. Este tipo de discapacidad ( o diversidad funcional) siempre se identifica con una especie de invisibilidad, y luchar en estas condiciones se puede definir con tres palabras: duro, duro y duro.

Por tanto, creo que es ya el momento de marcar diferencias, estas a priori pueden parecer sectarias, pero no, una persona con retraso mental, hoy y presumiendo que tiene todos los medios a su alcance, va a presentar una evolución divergente a otra persona que sólo tenga TEA. En función de la severidad del retraso, esta divergencia de la línea de desarrollo se apreciará antes o después. Y esto nos marca que deberá de tener otro tipo de modelos de intervención y con cronologías diferentes, estas personas TIENEN EL DERECHO a disponer de todos los medios necesarios, esto no es sólo una cuestión de cambiar etiquetas, no se engañen, es que las necesidades son diferentes y por ello hay que definirlas de la forma adecuada y en los momentos adecuados y no convertir el autismo en un cajón de sastre en el que todo cabe y todo vale, ya que de esa forma lo que conseguimos es el efecto contrario al deseado. Quien haya tenido que calmar a un muchacho de 20 años y 90 kilos de peso sabe de que hablo. No tiene las mismas necesidades ni la misma evolución.

Autismo y Retraso Mental son dos cosas diferentes, que requieren finalmente de modelos de intervención diferentes, pero que en ambos casos afectan a personas, que son siempre los hijos de alguien, los nietos de alguien, los sobrinos de alguien. Si no continuamos luchando por darles a todos ellos todas las oportunidades mal vamos. Dedicarse a hacer agravios comparativos entre un grupo y otro y a tirarse los trastos a la cabeza, en una especie de concurso estúpido sobre quien lo ha pasado peor o quien necesita más cosas es absurdo. En esa discusión estamos perdiendo el tiempo y la perspectiva y sobre todo, ocupándonos de nosotros mismos y olvidando a los verdaderos protagonistas.

Daniel Comin

Nota: Desde aquí aprovecho para dar públicamente todo mi apoyo a Mayte alias ” Mamijulen”, “Hasta la luna ida y vuel … ta” http://hastalalunaidayvuelta.blogspot.com/ Uno de los blogs que desde este espacio consideramos de visita obligada.

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