El largo camino de la amargura a la felicidad
Cuando uno tiene un hijo, siempre piensa en positivo, en que le dará lo mejor, procurará que no le falten las cosas que sus padres no pudieron tener, que ojalá sea médico, o astronauta, en fin, deseos.
Pero un día todo ese horizonte se oscurece, como en una larga noche polar. Tu hijo empieza ha comportarse de forma “anormal”, a salir a toda velocidad del camino previsto.
Uno piensa siempre en algo temporal, médicos, revisiones, pruebas, etc, un proceso de angustia largo en busca de la solución del “problema”.
Tu hijo es como un Gremlin sádico. Una especie de regalo del mismo Satanás. Ir a ningún lado con él es todo un drama, gritos, berrinches, carreras, en fin, todo un cúmulo de conducta horrorosa. Es todo muy difícil, la hora de la comida es otro suplicio más, las noches en vela, los nervios, el resto del mundo te mira de reojo con cierto desprecio, mil miradas se clavan en tu espalda de forma dolorosa.
Con tu pareja, buff, desavenencias, nervios, gritos, tensión continuada. Por si no tuviésemos bastante con nuestro hijo, nosotros aderezamos la situación con mucha más tensión, por tanto, ¡TODOS de los nervios!
Llega el autismo, el rechazo al síndrome, la búsqueda del culpable, más tensión. ¿Qué hacer? Buscas la “solución”, esa que sabes que no existe. El autismo no tiene solución te dicen, mientras tu vástago está dando berridos y tirado por el suelo en plena fase de posesión infernal. Hoy tiene un mal día, sus estereotipias se han disparado, su mal humor va en aumento, los gritos están en el aire. Pero no existe un Padre Merrin que armado de biblias y salmos libere a tu hijo de esa posesión. Claro, es que no está poseído, tiene autismo.
Empiezas a estudiar como si te fuera la vida en ello, vas de un sitio a otro buscando el mejor tratamiento, la píldora milagrosa. Una búsqueda infructuosa, cara, desalentadora, depresiva. Llega la amargura, como un batallón de húsares, que a la carrera arrasan hasta el más pequeño rincón de tu espíritu y el de los que te rodean, así de generosa es la amargura.
Esta amargura, que trae varios amigos, llamados frustración, infelicidad, depresión, nervios, tensión, ansiedad, …, pero sobre todo trae algo terrible, el conflicto del amor. El amor hacia nuestro hijo se vela de forma continuada, el sentimiento de “mi hijo me está jodiendo la vida” se apodera de nuestro ser, a su vez, la brecha entre la pareja se hace cada vez mayor. No sólo el amor hacia nuestro hijo sufre vaivenes, también hacia nuestra propia pareja. Luego viene la culpa, la vergüenza, ¡cómo podemos no amar de forma incondicional a nuestro hijo! Y el crack emocional se agrava.
Y para colmo, siempre aparece el típico optimista (lo reconozco, soy uno de ellos) que te dice, no te preocupes, esta es sólo una fase, con buenas terapias, buenos profesionales, mucha paciencia y mucho amor todo pasa. ¡Los cojones! Piensas, ¿dónde coño están esos buenos terapeutas?, los únicos que conozco no los puedo pagar o están a 500 kilómetros de mi casa. Y claro, cada vez que el optimista (que tiene que estar forrado de pasta seguro, sino, ¡de qué otra forma tiene tantas terapias y avances su hijo!) habla de la importancia de las 20 horas semanales mínimas de terapia, de que si esta prueba o aquella, que si la estimulación sensorial (¡estimu que!, se lo dije a la pediatra y me dijo ¡que no me metiese en sectas!) se te pone el cuerpo del revés. Y además de estar amargado te deprimes, ¡cojonudo, éramos pocos y parió la burra!
Y claro, los problemas crecen, cada día que pasa es peor que el anterior, es como vivir en el peor Gulag de Siberia, con la diferencia de que el carcelero se parece mucho a nuestro hijo.
¿Cómo romper este circulo vicioso de amargura? Porque fácil no es, eso está claro, pero a fin de cuentas cada día hay más optimistas, ¿qué pasa, le ha tocado la lotería a todo el mundo menos a mi? Mi hijo no avanza, o avanza poquísimo, además para cada prueba que hay que hacerle es todo un martirio familiar, no olvidemos que además del esfuerzo emocional, que es muy elevado, tenemos un esfuerzo económico, que no siempre está al alcance de todos, bueno de los optimista si. Fulanita me contó que hay unos tratamientos (carísimos por supuesto) que son geniales, pero luego leo que otra gente dice que no lo son tanto que da igual si lo sigues o no, los resultados son los mismos. Luego veo que los optimistas, nunca usan esos métodos mágicos. ¡En qué quedamos!
¡Yo quiero ser optimista! Pero no sé cómo hacerlo.
Llegados a este punto de bloqueo, es el momento de romper con las diferencias, que en realidad no las hay. Los optimistas también las pasaron canutas, pero supieron -ya sea de motu propio o con ayuda de terceros- romper con el muro de la amargura y llegar a la felicidad.
Y ser feliz debe de partir de la premisa de no compararse con los demás, cada uno decide qué le provoca felicidad y qué no, y eso es subjetivo y un derecho de cada persona, ese albedrío para decidir qué nos provoca felicidad y qué no.
No debemos entender que los optimistas se lo pasan bomba restregándonos lo bien que les va, todo lo contrario, debemos de pensar que si ellos lo consiguieron nosotros también podemos. Nuestros hijos no nos joden la vida, para eso nos bastamos nosotros solos, conozco a mucha gente que se jode la vida sin la ayuda de nadie. Tampoco es cuestión de ponerse en plan conformista, no creo que esa sea la vía.
Al final, cada uno encuentra la manera de superar las barreras autoimpuestas. Luego vienen los frutos, da igual la dureza con la que el autismo ataque a nuestros hijos, si tiene o no retraso mental, si tiene epilepsia o no, eso es irrelevante. Si nosotros conseguimos esa paz, la transmitiremos y nos daremos cuenta de que al final, son nuestros hijos los que nos enseñan a nosotros. A mí, mi hijo me ha enseñado a ser mejor persona, a discernir en las pequeñas cosas. ¡Que poco le estoy enseñando yo a él!
Daniel Comín
(Papa de Daniel )
No hay temas relacionados.
(5 votos, promedio: 4.60 de 5)
Loading ...
Lo leí hace días Mara, y decidí no decir nada hasta pasados unos días.
por supuesto -
Me gustó este texto, me identifico en muchas cosas y Daniel, dices verdades como puños de una manera muy clara.
Hay días que pienso lo poco que le enseño yo a Julen y lo mucho que aprendo yo de él.
Gracias – me lo llevo
Maite
Pues cuánta razón tienes, Daniel. El problema viene cuando estás seguro de que nunca vas a ser feliz, de que nunca vas a salir de la depesión, de que nunca vas a aceptar tu sino…. y el de tu hijo. Yo ye llevo demasiados años con esta angustia, con esta sensación de “mi vida es una mierda”, con este pensar… “y cuando yo falte, ¿qué?”. Esos pensamientos me despiertan en mitad de la noche, a eso de las tres de la mañana (si es a las 5 ¡Uf, sólo me quedan dos horas de dar vueltas y vueltas en la cama!), y ya no me permiten conciliar el sueño más.
En fin, que soy del montón de los miserables, como me diría el Señor Garza si me estubiera leyendo.
Son niños sensibles, cariñosos en su gran mayoría, aunque los expertos digan lo contrario, que se entregan sin medida, lo dan todo para sus papás, aunque a veces nos saquen de nuestras casillas….. Pero el pensar en lo que puedieron ser y no serán jamás, es una losa demasiado pesada como para poder librarse de ella…… Aunque el niño no tenga la culpa.
Y luego, lo que tú bien dices: Tera… ¿qué?. ¿Lovacs?. ¿ABA? – serán los del grupo musical de los 70 -,¿terpaia ocupacional – sí, es el nombre que le dan al “trabajo” de los deficientes síquicos profundos cuando llegan a la edad adulta: pintar cuadros, hacer arcilla, etc. Pero ¿para los niños autistas….?.
Además. si no tienes dinero, tu hijo está condenado al más absoluto ostracismo….. O eres supermamá y estás en un superforo o le hechas pelotas y de noche, ya que duermes poco, te dedicas a hacer materiales para enseñarle a tu peque al día siguiente cuando vuelva del…. ¿colegio?. ¿La sala de la locura para nuestrso niños, porque no entienden nada ni a nadie?.
En fin, queda poco por añadir a tu estupendo artículo. Espero que la vida nos depare lo mejor a todos, y que nuestros niños, si no es gracias a nuestro dinero, avancen gracias a nuestro esfuerzo e imaginación.
Hola Daniel:
Me gustaría colgar tu reflexión, citando la fuente naturalmente, en mi blog: http://medicablogs.diariomedico.com/psiquinfantojuvenil/
Es un blog que está alojado en Diario Médico, un diario al que entran muchos profesionales médicos de todas clases. Me gustaría acercar lo que sentimos las familias al resto que no pueden sentir lo que es tener algún hijo con alguna patología mental.
Yo no soy médico, ni profesional sanitario, solo soy una madre más, que intenta luchar por el suyo y por todos los niños que necesitan profesionales a su alcance y no los tienen.
Esperaré a que me contestes y si tu quieres, lo publico en mi blog.
Excelente reflexión, de la incertidumbre sobre todo que sienten unos padres, del querer ayudar más a tu hijo y no poder, creo que has reflejado con toda crudeza y ternura al mismo tiempo, lo que supone tener un hijo con algún trastorno o patología, y me gustaría que más gente tuviera la oportunidad de leer lo que sentimos.
Gracias por tu reflexión.
Un abrazo,
Ana Medina
Hola Ana,
por supuesto que puedes ponerlo.
Un fuerte abrazo y me alegro que el texto sea de tu agrado.
Un saludo
Daniel
Gracias Daniel… en breve lo publicaré.
Un saludo.
Ana
[...] Fuente original: http://mara.blog.zm.nu/2009/01/12/el-largo-camino-de-la-amargura-a-la-felicidad/ del blog: Mi ángel sin voz. [...]
yo hace 2 meses que se del diagnostico de tgd espectro autista pero creo que esta vida es solo un tiempo corto en comparacion con el eterno y estos niños son angeles no se contaminan de este mundo ya se ganaron el cielo vienen a tomar cuerpo fisico y darnos la oportunidad de aprender a servir, a amar sin condiciones,a tener paciencia y que conozcamos de estas discapacidades que si no nos tocaba tan de cerca no veiamos
[...] Cuando uno tiene un hijo, siempre piensa en positivo, en que le dará lo mejor, procurará que no le falten las cosas que sus padres no pudieron tener, que ojalá sea médico, o astronauta, en fin, deseos. Pero un día todo ese horizonte se oscurece, como en una larga noche polar. Tu hijo empieza ha comportarse [...] La publicidad nos ayuda a mantenter el sitio, gracias: El artículo completo puede ser leido en su página original: Visitar página Otros artículos que te pueden interesar:Qué hacer cuando el embarazo no llega [...]
Todo lo que dices Daniel es verdad . La vida no es la misma y solo hay que mirar para adelante. A veces no sé de donde sacar fuerzas e imaginación para llegar a mi hijo, pero alli estoy y es que cada logro suyo es mi motor.
Si la vida es tan corta, y solo pensamos en nuestro sobrevivir diario… y buscarnos problemas cuando no los tenemos. Ni siquiera miramos a nuestros vecinos; si!, ese que tiene un niño autista, o esa que su hija tiene Sindrome de Down. La vida es tan corta que doy gracias a dios por no estar en su situacion y solo me preocupa mi felicidad, sin preocuparme los demas. Soy egoista o simplemente un superviviente?. De esta manera es facil ser optimista y no pensar que mi vecina tiene problemas con su hijo autista, que no duerme, que esta pensando en suicidarse, …
Realmente Daniel, es un sentimiento razonable y comun en los que estamos en tu situacion. Mas en una sociedad como la nuestra, de competitiva e independiente, donde no hay conciencia sobre el autismo.
Lo unico que te puedo decir es que tu “angel” solo te tiene a ti.Y que por el, con el mismo amor o mayor intensidad que si no fuera autista, debes amarle. Y del que te mire de reojo cuando pases a su lado, levanta bien alta la cabeza y mirale por encima de los hombros porque estas paseando orgulloso con tu hijo. Y cuando vayas al pediatra, al medico o quien sea explicale, que lo unico que necesita tu “angel” es alguien que se esfuerze por entenderle y comunicarse, como lo harias tu.
Porque tu hijo va seguir feliz en su autismo y va a esperar una sonrisa o un juego tuyo. Y eso es lo mas grande y en nuestra situacion mas intenso.
Un abrazo.
Manolo
Y para concluir, me parece de puta madre que seas optimista y que lo sigas siendo mientras cumplaaños tu hijo.
Querido Daniel!
Realmente te admiro, porque en tus palabras expresaste lo que yo siento y no puedo trasmitir, desde hace 31 años… cuando nadie hablaba, ni mencinaba la palabra “Autismo” El largo peregrinaje que nos toca vivir junto a nuestros hijos, los prfecionales que bla bla bla… mientras nosotros nos quedamos mirándoles, queríendoles decir, – Claro porque a vos no te tocó en suerte éste suplicio, si`pido perdón a mi hijo y solo a EL por emplear ésta palabra, pero es que con el paso de los años eso es lo que realmente siento, esto es un gran calvario para nosotros, que ni siquiera vamos a poder despedirnos de ésta vida sin preocupaciones, por el hoy de nosotros junto a ELLOS es una cosa pero cuando ya no estemos o cuando los años nos venzan y comiencen los achaques propios de la edad con el agregado de los años de padecimiento e incertidumbre, que será de nuestros ANGELES… Las instituciones son verdaderos campos de concentración, por mas que nos las pinten diferentes y gastemos fortunas porqe son las mejores, cuando mi hijo llega por la tarde de su granja ( que según ellos estuvo fantástico) sus ojos que son el espejo de su corazón ” No me dicen lo mismo” siento que me dicen – Mami solo con vos quiero estar! Ai daniel que dificil que se hace todo para nosotros, perdón por no ser OPTIMISTA, si lo fui en otros tiempos, pero creo que ya nada me pueden vender que mi intuición de madre no me diga que es una gran MENTIRA, para seguir cobrando su cuota.Solo le pido a Dios día a Día Fuerza y salud para poder sobrellevar la enfermedad de mi hijo. y Esperar un Milagro como creo que todos los que vivimos esta situación lo hacemos.
Cariños Sinceros, Desde Argentina para vos y todos los padres que se encuentren en nuestra situación.
Hola Daniel, aquí estoy de nuevo para pedirte un favor. Me han pedido desde la Revista Niños de Hoy, tres relatos de experiencias personales de padres con niños con alguna patología. A mí siempre me gustó mucho esta carta que hiciste, de hecho por eso la publiqué en mi blog, ya que aparte de ahondar en los diferentes sentimientos que nos asaltan, es una carta llena de sinceridad al mismo tiempo que de amor.
Me gustaría poder enviar tu carta a esta revista, que saldría en la publicación del mes de Marzo, pero antes debía preguntartelo. Dime, ¿darías tu permiso para publicarla?, puedes poner las condiciones que quieras, cambiar la identidad, nombres, etc.. si quisieras.
Espero tu respuesta, gracias y un abrazo.
Hola Ana,
Sin problema ninguno, no es necesario cambiar nada, si esto es un sitio abierto donde cualquiera puede entrar y leer.
Un saludo
Daniel
Muchísimas gracias Daniel, estaba atenta a tu respuesta. Te avisaré exactamente del nº de la revista y el mes, te daré todos los datos para que puedas aquirirla, creo que es una revista de tirada mensual, está especializada en el tema de adopciones. Gracias de nuevo.
Un abrazo.
Ana.
El largo camino de la amargura a la felicidad…
Cuando uno tiene un hijo, siempre piensa en positivo, en que le dará lo mejor, procurará que no le falten las cosas que sus padres no pudieron tener, que ojalá sea médico, o astronauta, en fin, deseos.Pero un día todo ese horizonte se oscurece, co…
excelente artículo es una forma tan clara de poder decir los sentimientos mas profundos de un padre de un hijo con autismo, y de verdad que es una realidad que todos hemos pensado prácticamente lo mismo en ciertos momentos que nos hunden , pero que despues de las tempestades la paz y la fuerza vuelve al ver la sonrisa de nuestros hijos y lo grande que es su amor y transparente porque son lo mas puro que puede haber en este mundo.
hola daniel.
todos pasamos por esto algunos mas que otro. pero toca ponerle ganas por que nosotros los padres hacemos lo que sea por nuestros hijos. son pruebas que nos pone el de arriba animo
saludos de mi ángel para tu ángel.
Hola¡ hace dos meses me dijeron que mi hijo era un TEA, tiene 3 añitos David, todo lo que describe es como me veo reflejado, pienso¡ que como voy a poder soportar este castigo de no se quien?, son tantas las preguntas que me hago y que no obtengo respuesta que todavia me angustia más. Ahora me encuentro en un estado, de una sensibilidad extrema, por cualquier cosa tengo la lagrima fuera y ver que la vida ha sido un cambio radical, no se como voy a terminar esto y como voy a salir , todo se me pasa por la cabeza… Quizás, cobardía, vergüenza, culpabilidad… no se, pero tambien siento responsabilidad, porque se, que el único que no es responsable de como es, es mi hijo. Veo que no estoy solo, ni soy el único, aunque eso no me alivia. gracias
Hola Manu,
el proceso en el que estas es normal, pasa por estos dos enlaces, creo que te serán de ayuda.
Un saludo
Daniel
http://mara.blog.zm.nu/2008/01/08/panico-al-autismo-lo-dificil-de-asumir-el-sindrome/
http://isis.zm.nu/el-ciclo-del-duelo-vt10823.html
Estimado Daniel: conozco mucho del tema, no por tener un hijo sino un hermano, es tal cual ocurre en tu relato; respecto de las personas que miran de reojo o mal, demuestra que ellos no son merecedores de nuestro afecto o respeto; si muchas veces pasamos malos momentos por estar al lado de personas tóxicas, en reuniones en las que cada uno de los presentes tiene actitudes de soberbia y pedantería; mucho más le va a afectar a personas especiales como tu hijo que perciben cosas de este mundo que nosotros no podemos; es bueno llevarlos a lugares donde haya paz, a ellos les gusta mucho un viaje tranquilo, ya sea en auto, en tren o ómnibus; se sienten muy bien en lugares poco concurridos con paisajes tranquilizantes; en mi caso me doy cuenta que lo que desean ellos para estar en paz es lo que precisamos nosotros. Respecto de la comida muchas veces prefieren estar solos; comer es algo muy importante donde incorporamos materia del mundo a nuesto organismo; si lo hacemos con personas molestas ó mal emocionalmente es perjudicial.
Hay mucho para aprender de ellos.
Un abrazo fraternal
Gabriel
Daniel
Es la primera vez que leo el testimonio de un padre de un niño con autismo y leo mis pensamientos y por supuesto llore!. Es verdad que se siente asi. No es suficiente hacer todo lo que esta a nuestro alcance siempre hace falta mas y terminamos desanimados, frustrados e incomprendidos. Ser optimista parece que no es suficiente, es facil cuando hay frutos pero la gran mayoria de veces no los hay. Quisieramos darle mas AMOR a nuestro ANGEL y pareciera que no hay. Es triste pero es la realidad que se vive dia a dia. Dicen que despues de la tormenta llega la calma. Todavia no ha llegado a nuestras vidas pero lo que se debe tener y mucho es ESPERANZA. No se cuando llegara el dia en que a mi Dani le hagan efecto todas las terapias que con tanto esfuerzo le damos pero ESPERO que llegue ese dia. Y mientras ese dia llega tratamos de aprender a ser mejores personas y padres para tener que enseñarle a el.
Saludos y gracias
Claudia
Felicidades Daniel por tu Web (o Blog):
No me interesa profesionalmente el autismo, ni por suerte familiarmente, sinó que desde hace 2 años al ver las barbarides que se decían, empezando por la misma revista “Science”.
Me gustaria contactar contigo. No se de donde eres. Yo soy catalán, de Barcelona.
Me gustaría enviarte un “pdf” con mi última conferència en BioCultura 2009 (“Los derechos de los niños en BioCultura 2009″. Barcelona 2009 mayo 9). Hablo del Autismo de la Muerte súbita y de otras muchas cosas.
También la puedes encontra en mi Web
http://www.sistemaconceptual.org
Es el documento “Biocultura2009.pdf”. Está en catalán pero también la he traducido al castellano-español.
En las FAQ’s de la misma Web hay un breve “pdf” sobre el autismo (“Autisme.pdf”), pero solo en catalán. Me lo están traduciendo al inglès y cuando tenga tiempo yo lo haré al castellano.
El documento base “Els drets dels nens” (=Los derechos de los niños) también está “colgado” de la Web, pero solo en catalán. Es uno de los que quiero traducir primero, una vez acabe la traducción de la Web al Castellano-español.
Bien, ya me dirás algo.
Cordialmente,
Carles
Hola Carles, Daniel mi marido es Catalán así que por traducir no te preocupes, este Sábado viene de un viaje por África y te responderá sin falta.
Espero las traducciones y gracias por participar
Hola Carles,
Bon dia, yo también soy de Barcelona, aunque vivo en otra comunidad. Los idiomas con los que consigo aclararme son Español, Catalán, Inglés, Francés, Italiano y Portugués, Para los demás prefiero usar servicio de traducción.
Sobre el tema orígenes del autismo, tengo mi propia teoría, sobre la cual trabajo (a ratos) desde hace algún tiempo. Y debo decir que nada tienen que ver las vacunas en todo esto.
Yo sí pienso que hay un origen claro aunque no único, pero que produce resultados idénticos, desordenes psicológicos. Asistimos a una “epidemia” de este tipo de desordenes, y no es casual, me gusta insistir en la GRAN diferencia entre la causalidad y la casualidad. Por norma general el autismo suele detectarse en los niños a partir de los 18 meses de edad, que casualmente es cuando se inoculan determinadas vacunas. Pero el autismo ya estaba presente.
En fin, que para mi desgracia mi tiempo es corto, muy corto, otras obligaciones me tienen casi secuestrado. Pero estaré encantado de intercambiar ideas, información, opiniones,…, contigo.
Un fuerte abrazo
Daniel
TODOS los papis de autistas se me enojan porque siempre les digo al mejor tono porteño(de Buenos AIRES)déjense de joder muchachos con tanto llanto ,no sirve de nada LO TENDRAN QUE SUPERAR Y SERVIR PARA ALGO.PARA LO MAS IMPORTANTE DE SACAR ESTOS CRIOS DE SU AISLAMIENTO.
NI LASTIMA LES TENGO SE LE TIENE LASTIMA AL QUE PIERDE UN HIJO NO AL QUE TIENE QUE JOROBARSE BIEN PORQUE LO TIENE VIVO (SABES QUE FELIZ ERES SIN SABERLO?DESAGRADECIDO CON EL CIELO).
TENGO UN HIJO DE VEINTINUEVE AÑOS FUE TAN AUTISTA COMO EL TUYO ,mucho caso no le hice a esta ciencia IMPOTENTE (puros congresos ,estudios y pocas conclusiones y soluciones).
Le enseñé a leer y escribir yo con mis conocimientos de la vieja escuela normal.Luego lo mandè a maestra particular.Fué seis meses a septimo grado de escula nocturna y saco certificado.Ingresò a escula nocturna de comercio y es PERITO MERCANTIL.
Luego hizo curso de ADMINISTRADOR DE EMPRESA RURAL Y SACO TITULO.
ALGUNOS chillidos ,aleteos extraños etc etc le quedan.Pero logrò todo eso.
MIS CARIÑOS .
A los papis de autistas les digo.Menos màl que yo vivì en esta ciudad porteña donde podès salir con un mono en la cabeza que nadie te hace caso ni te mira.
Pués para tener un hijo con autismo como lo tenemos nosostros hay que terminar con el orgullo personal.
Papelones te va a hacer a montones pero son “CARGAS DEL OFICIO”.
lUEGO,cuando lo veas quasi normal y tierno como no hay dos al autista y viendo que cada dìa hay màs autistas pensaràs:NO SERA ESTA LA FORMA DE SER DE LA HUMANIDAD FUTURA. Y TAL VEZ DENTRO DE TREINTA AÑOS LOS QUE SON COMO NOSOSTROS SALDRAN A LOS RESOPLIDOS POR SEGREGADOS?-
Pon atenciòn en lo que te dice Gabriel ,eso es bien cierto.
Me encanta como ha explicado Daniel sus problemas con su hijito.
Tengo una hija con algunas imperfecciones y os comprendo perfectamente. Creo que lo primero que tenemos que hacer los padres es:
1º ENTENDER BIEN EL PROBLEMA QUE TENEMOS EN NUESTRO HIJO pero vaya eso sirve para todos los campos.
2º ENFRENTARNOS AL PROBLEMA CON FUERZA Y ALEGRIA lo hemos de saber llevar pues va a ser para mucho, mucho tiempo y mejor lo hagamos con alegría porque sino falleceremos en el intento.
3º HACER FELIZ AL NIÑO Y A LOS QUE LE RODEAN sin importar lo que piensen los demás pero de verdad, pasando….
4º ENTREGARTE EN CUERPO Y ALMA A TU CARIÑO, se puede disfrutar igual
que las demás familias de ir al campo con un balón, al rio a tirar piedras, a jugar a la petanca o A LO QUE MAS LE GUSTE A ESE NIÑO
Tenemos tantas posibilidades gratis y gratificantes a tope…..
Y por último, si conseguís pensar “aunque sea cambiando un tornillo en vuestra cabeza” = QUE FELICIDAD TENER UN NIÑO PEQUEÑITO SIEMPRE y bien
llevado con alegría y paciencia se puede conseguir lo que queráis
sin reproches y sin gritos que no llevan a ningún adelanto para ninguno. Yo ya no discuto, digo siempre al que me protesta SI, TIENE
UD. RAZÓN (sin importarme el contenido del desagravio, es decir, por un oido me entra y por otro me sale), este pensamiento te lleva a una FELICIDAD TOTAL.
Un abrazo muy grande a todos y mucha fuerza para seguir adelante
CON AMOR, CON MUCHO, MUCHO AMOR. un abrazo, Pilar Gimeno.
hay algo adicional con respecto a este maravilloso artículo. quienes tienen el deber de ayudar a nuestros hijos (funcionarios oficiales o distritales) lo manejan como si fueran superpoderosos… los persigues con un diagnóstico a través de un edificio relatándoles las necesidades de tu hijo…ni te miran a los ojos, son demasiado importantes para atender a un padre angustiado. pero a veces encuentras funcionarios que te ponen oidos, ojos y asienten con la cabeza mientras relatas la historia para finalizar con un “déjame como te puedo ayudar”… nunca llaman. entonces te armas de valor y los contactas, que frustración cuando te dicen: “me recuerdas el caso por favor” y empieza todo otra vez. la lucha por los derechos de nuestros hijos se libra en tantos frentes con gente que pasa de la inhumanidad a la indiferencia. pero ahi radica nuestra fortaleza no nos dejamos vencer nos volvermos los verdaderos héroes.
hola daniel.
Leyendo tu comentario, siento que no estoy solo en este mundo, con un hijo con autismo. Después de secarme las lágrimas y preguntarme ¿porque soy un mal padre? pues me cuesta mucho aceptar la discapacidad de mi hijo, el primer paso es escribir mis pensamientos o angustias que me genera. Hace poco estoy yendo a un psicologo para que me ayude a superarlo, pues llevo 9 años siendo para mi pareja y resto de familia el rostro imperturbable, es decir, no poner mala cara y que todo va bien, cuando en realidad estoy muy jodido por dentro, por eso que comentas al principio “Cuando uno tiene un hijo, siempre piensa en positivo, en que le dará lo mejor, procurará que no le falten las cosas que sus padres no pudieron tener”.
Lo más que hago es buscarme estrategias para no pensar en la realidad de mi hijo, y así no torturarme, pero ese tampoco es el camino.
El consuelo que me queda, es que cuando paseo mi hijo busca mi mano, que le cante, juegue y aunque le riña busca consuelo apretándose contra mi pecho, sin rencor ¡es tan inocente¡
En fin, mañana será otro día….
Un saludo.
No he podido evitar llorar al leer este artículo, ya que es lo que estoy viviendo desde hace 16 años.. y lo que me queda. Son tan ciertas cada unade las palabras que dices…¡cómo ser optimista con lo que tenemos encima! con una vida llena de amargura e infelicidad… Es muy difícil. Mi hijo Daniel, aparte del autismo tiene la enfemedad de Crhon, lo que le faltaba ! Hay días que me tiraría por la ventana y otros, (qué Dios me perdone) lo mataría yo misma para que dejáramos todos de sufir. Porque aunque la familia te apoye, solo el que convive con él, un día y otro día y otro día, es q
quien sabe lo que es la desesperación.Qué suerte tienes rury que tu hijo te coja de la mano, aprovecha esos momentos… jamás he recibido de mi niño un beso, un abrazo, una mirada. Es como si no tuviera sentimientos hacia mi, que lo llevé 9 meses dentro. Que injusto. En fin, lo dejo, uf
hola Daniel, hay que ver como me has emocionado con tu articulo, has puesto palabras a mis más oscuros pensamientos, esos que te torturan cuando estas a solas haciendo tareas rutinarias o andando por la calle, camino del cole a recoger a tu hijo…
Creo que en esto, a pesar de las enormes diferencias que pueda haber entre nosotros, nos tocamos, somos almas gemelas, porque es universal el deseo de sentirnos orgullosos de nuestros hijos, de culparlos porque no nos dejan cumplir nuestros sueños vitales (o laborales)y luego la dolorosa necesidad(inevitable, aun a nuestro pesar) de dejar otras cosas secundarias y convertirlos en nuestro proyecto de vida, y amarlos incondicionalmente, porque no tienen a nadie más, porque son arcilla en nuestras manos, más o menos tosca, pero nuestra arcilla, y nos enseñan su hermosura…
Leave your response!
You must be logged in to post a comment.
Calendario
Conectados
Asociaciones autismo
Blog autismo
Foros autismo
Material
Plataformas
Programas
Terapias
Archivo
Secciones
Noticias Externas
Últimos comentarios
Acceder/Registro
Más enviados
Más votados
Nube de etiquetas
Encuesta
Apúntate
Lo más comentado
Lo más leído